一位脊髓炎小朋友的日常

刷刷，女，4岁8个多月。在8个多月前，她经历了她这4年多的人生中最大的磨难——突然失去了对身体肌肉的控制——她的脊髓因为病毒的侵害，发炎了，不能好好地传递大脑的指令给全身的肌肉。最严重的时候，医院上着心电监护，因为怕呼吸肌突然麻痹无法自主呼吸。有一些同样得了急性弛缓性脊髓炎的病友已经无法自主呼吸，需要呼吸机的。最严重的时候，医院的病床上，翻身都需要妈妈帮忙。最严重的时候，她坐着都会因为累和害怕，直哭。

到今天8个多月过去了，她虽然每天都在进步，但是依然无法行走，若不是借助支具，她连扶着东西站稳都做不到。在她短短的人生中，最近的1/6的记忆都是不能行走的。她自己说：“妈妈，我已经忘记走路是什么感觉了。”渐渐地，她已经习惯了不能行走的生活。

今天，作为她的妈妈，我想带着你走进这位脊髓炎患者小朋友的日常生活。

1

那天刷刷在做康复训练，用已经差不多正常的左臂带着还无法抗重力的右臂一起举高，要保证右臂伸直。这个看似简单的动作，对于右臂连举平都不行的刷刷来说是非常困难的，不亚于让我们举起一个超级无敌重的哑铃。她已经非常努力了，但是还是无法完成康复师的要求，她一面“啪啪”地掉眼泪，一边看着在旁边“慈祥”地注释这她的我，说：“妈妈，你知道我现在有多累吗？我的胳膊根本举不直，真想让你们也得这个病试试，你们就知道了！”一边说一边继续哭着。

其实我何尝不理解她的痛苦呢。脊髓炎的患者很少我们不用对比，相信很多人周围都有个患上脑卒中的中老年人。脑卒中在急性期马上进行康复，效果是非常好的，很多人能恢复生活自理。虽然是这样，很多成年人还是受不了康复的辛苦，不愿意努力，最后越来越严重，一直卧床不起。对于大人来说都这么辛苦的康复，何况是孩子呢。

但是我必须说：“刷刷加油！你越努力，越早好起来，我们就可以去坐邮轮了！”而这个小东西，也一直一直非常努力。即便是哭着，也会非常使劲儿，一点也不耽误康复。

2

得了脊髓炎，不仅仅是不能动那么简单。这七个月里，我们就面临了脚跟跟腱挛缩、脊柱侧弯、胳膊脱位等连带的问题。

跟腱挛缩是很多瘫痪的病人都要面对的问题。我们现在有时候看到一些小时候得了脊髓灰质炎（小儿麻痹症）的成年人，一跛一跛走路的样子，可能会注意到有一个腿仿佛是踮着脚走路的，这大多是脚后跟那里跟腱挛缩的原因。几十年前，国内还没有这么科学的康复，得了小儿麻痹症的人一般都是用药酒擦身上活血，针灸等等治疗方法，不会有人想到要每天牵脚，防止跟腱挛缩，所以时间长了，他们的脚后跟的跟腱就变短了。一旦变短，再去拉长是非常难的。这方面，刷刷从还在神内住院期间就开始牵脚了，到现在，每天PT老师也会给她牵，晚上还穿着支具睡觉，所以一直维护得很好。

刷刷发病3个多月的时候，赶上过年，我们在朋友家发现了一个很可爱的儿童小沙发。彼时，刷刷在塑料小椅子上还坐不了太久就累得不行，严重影响她吃饭、玩玩具什么的。我们发现这个小沙发这么好，赶紧跟朋友请示，借给了我们，搬回家，刷刷每次坐的时间，从原来塑料小椅子上的20分钟，变成了沙发上的1个多小时。我们仿佛发现了宝贝，深感欣慰。没成想，过了不久，她的康复老师发现她的脊柱有侧弯的倾向，究其原因，发现正是在小沙发上坐太久了造成的，因为沙发有扶手，刷刷累了就会靠着扶手。她躯干上的肌肉，左侧有力，右侧无力，所以自然而然会经常弯着。我们赶紧及时调整，把小沙发还给了朋友，又过了一段时间，刷刷脊柱侧弯的风险终于小了很多。但是就算是现在，也要经常带着腰围（一种有小钢板来支撑腰的东西），继续预防脊柱侧弯。因为很多类似病的小朋友，虽然前一两年没有发生脊柱侧弯，时间长了，特别是上学的时间长了，总是坐着，还是容易发生的。

右臂脱位

这是最近几个星期出现的新状况。因为右臂的三角肌实在是太弱了，有一天她的康复师突然发现了右臂半脱位的情况。紧急复位之后，因为脱位特别容易形成习惯性的脱位，刷刷还是又脱了几次。我们每天，千小心万小心，她坐着的时候，不能让她的右胳膊肘下面没有东西支撑。最近几天，终于好了一些。但是肌肉的力量依然薄弱，仍然需要继续好好练习肩部肌肉。因为只有把肌肉练好了，才能从根本上防止脱位。

3

不能走路，出去到小公园里或者儿童乐园里，都不知道怎样才能和小朋友们一起玩耍。后来我们发现了一个好方法，拿着泡泡机！只要泡泡一打，嘿！小朋友们都吸引来啦！这种时候，刷总有的时候还会拿个架子，就是不打了，小朋友们会被急得够呛。

4

医院里有一些轮椅专用道，上面会画上轮椅专用的图标。刷刷看到后都会很开心地说，“妈妈，妈妈，我们走轮椅专用道吧，这是给轮椅专用的呢！”

说到这里，想提一下前一段发生的一件事。一位无障碍出行的推动者文军，前不久倒在了障碍重重的路上。

之前我还给丰台残联







































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