医院神经内科NMOMS患教活

　

接力爱与鼓舞，对复发说NO

TOMYDEARPATIENTS

年世界多发性硬化日

暨

第六届医院神经内科NMO-MS患教活动如期举行

年5月30日，第六届医院神经内科NMO-MS专业组与NMO上海之家联合举办的患教活动如期举行。本次活动的主题是：“拒绝复发，让爱传递”。

5月30日是“世界多发性硬化（MS）日”，在每年的这个特殊的日子里，华山神内的医护团队和全国各地患友们都会集合起来，传递疾病知识，接力爱与鼓舞。窗外的初夏生机勃勃，阳光明朗，医生们将自己最新的临床研究原创性结果，及脱髓鞘疾病领域的国际新进展，转化为患者可以听懂的语言进行传播。

每一次关于MS的讨论，都无一例外牵涉到视神经脊髓炎（NMO）和MOG抗体相关疾病，所以三者的患教互为一体，无法割裂。

首先，由周磊博士对NMO与MS的治疗进展进行解读。针对NMOSD，周医生对近年来新出现的萨特丽珠单抗，艾库组单抗，CD19单抗从作用机制，临床试验数据进行了客观的分析。针对MS，对以往的DMT治疗与新的B细胞靶向治疗进行了对比。NMOSD和MS的治疗需要规范化，治疗决策顺序需要有据可依。对患者展示疾病治疗进展的全貌，有利于医生和患者理性、冷静地作出个性化治疗决策。随后，他从四个方面介绍了患友们最为关心的问题：NMO与MS的疾病管理；疾病发展进程是如何的；怎样根据症状区分疾病的真性与假性发作。周医生提醒患友们留存好相关检查资料。并细致说明了视野、OCT、及磁共振等几类关键检查的结果如何解读。最后对患者在疾病不同时期的用药方案，及药物的不良反应进行了讲解。

张包静子博士分享的是重视多发性硬化的沉默进展。首先张包静子博士介绍了沉默进展的概念，即与复发活动无关的残疾恶化，与继发进展型多发性硬化的转化显著相关；并从医生、患者角度和筛查工具等方面介绍了提示进展可能的临床症状或体征；介绍了MS进展期的独特病理特征和影像表现；最后针对沉默进展提出了相应的治疗策略。让大家对MS的沉默进展有了更深入的认识。

TOCURE

MS

许雅芳护士长就疲劳、疼痛、排便障碍等MS患者常见问题进行了逐一讲解，包括这些症状的特征及日常护理，最后还录制了一段视频让大家直观的学习如何缓解疲劳，改善肌肉痉挛与僵硬，为患者及家属提供指导。

神经眼科的黄咏恒博士从患者曾咨询过的视觉/眼科常见症状为切入点，从视觉问题、眼痛及视觉症状病程三个要点讲解了视神经炎发作特点。并从患者角度生动形象地介绍了视神经炎/脱髓鞘疾病患者眼中的世界，帮助大家直观感受常见视觉症状，并进一步对青光眼、干眼症等其他眼科症状与视神经炎症状的鉴别进行了讲解。之后黄咏恒博士对患者需要至眼科就诊的情况进行了总结，主要包括以下3点：视觉症状（视物遮挡、视力下降等）尤其是急剧视觉症状变化；典型视神经炎表现（眼球转动痛+急性视力下降）；单纯眼痛，但数天不缓解的患者需要到眼科就诊排查潜在视觉症状变化及其他眼病。黄咏恒博士指出患者视力是否好转及好转的时间取决于发作时视力、发作次数、用药时间窗，用药方案（激素减量速度），可能需要数周至数月。另外，黄咏恒博士从提供适配的辅助设备及技术，调整生活习惯、活动及环境因素，康复/职能治疗3个方面简单介绍了减少视觉障碍患者的生活限制的方法。最后黄咏恒博士指出患友们在面对视神经炎时需要保持警惕但也不必过分焦虑，只要及时就诊积极配合医生诊疗，密切随访病情，不抛弃、不放弃方能做到更好地控制病情，保留视觉功能，如常投入日常生活、工作。

NMO上海之家

NMO上海之家”创始人丁晓燕女士为大家介绍了NMO上海之家的历史和发展。NMO上海之家是由患友自发成立的中国首个以NMOSD命名的病友组织，成立于年4月，得到了医院神经内科NMOSD-MS专业组医护人员的大力支持与帮助，坚持每年组织患教活动，是有情怀、有智慧、有坚持的病友组织，以服务病友为宗旨。坚持开展科普宣传活动，及时为患友提供就诊等信息，积极参加罕见病相关的社会活动，争取更多的社会

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