你知道月亮的孩子吗

世界上有这么一群孩子，

被称为月亮的孩子，

他们是降落人间的天使，

是颜色不一样的烟火，

是窗前那一抹美丽的白月光

他们，就是白化病患者。

6月13日是国际白化病关爱日。

相关数据显示，全世界范围内的白化病发病率是1/。正常人群中，白化病致病基因携带率约为1/65。白化病患儿因为特殊的外观，容易遭到世人的歧视和不理解。他们渴望社会给予更多的关爱，希望享受公平的待遇。

什么是白化病？

白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。简单来说，就是控制色素生成的某些基因发生突变导致的一类遗传性疾病。因为这类患者会比较畏光，而在夜间活动时会感到更舒适，因此得名“月亮的孩子”。

白化病作为一种遗传病，唯一的预防途径就是产前早期基因检查，避免基因缺陷问题。

白化宝宝往往常常伴有黄斑中央凹发育不良和视神经通路异常，引起不自主的眼球摆动，视线无法正常聚焦，很难坦然与人对视。

白化宝宝如何防护？

1、皮肤避免强烈的日光照射。可以戴遮阳帽、穿长袖衣裤，减少强光下的户外活动，由此降低发生日光性皮炎甚至皮肤癌的可能性。

2、护眼要做到两点。

（1）光防护。这对白化宝宝非常重要，为防止这些孩子眼睛受到环境中无处不在的光损伤，需要采取专业的三级防护措施：

一级防护指的是室内灯光下的眼防护措施，对此上面所述的特殊眼病宝宝室内需佩戴变色眼镜，其中茶色可%防紫外线，滤除大量蓝光，灰色可吸收红外线和98%的紫外线。变色镜的好处是可以带一定的屈光度数，所以同时对视力矫正有帮助，但屈光度数过高时无法订制变色镜，这种时候就选用光防护镜片或者镀膜来进行室内光防护；

二级防护指的是在室外阳光下眼保护。阳光的光强度比室内普通灯光强度的大很多，同时紫外线辐射大，所以需要佩戴墨镜，但墨镜的级别和给镜方法需要根据每个孩子的畏光指数，屈光度数和眼病情况综合选定。我们的进口太阳镜根据其透光率分为四个级别的不同防护等级，其中色素少的1型白化病，视网膜细胞营养不良，畏光指数、白内障手术后的孩子，至少需要3-4级防护，其他一般孩子可以采用1-2级防护。四种级别的太阳镜紫外线防护都是%，运用了偏光镜片并且对蓝光有滤过作用，具有最大的防护指数，可以充分的保护眼睛避免受到强烈的光线（长波、中波和短波紫外线）以及刺眼日光的伤害。

三级防护指特殊人群室外强光下，除了佩戴太阳镜还是无法满足安全的防护需求，需要搭配大帽檐的太阳帽，达到°的紫外线防护，同时需要严格控制室外阳光的暴露时间，并且避免光线的直射。

（2）早诊断早干预。白化宝宝护眼的另一个重要的注意事项是眼部早筛查、早期眼保健、早期视觉康复：白化宝宝弱视，屈光不正，斜视，眼球震颤和眼底病相关疾病发病率非常高，所以一定在出生早期，甚至三个月内就进行规范眼部检查，从屈光，视觉发育和眼底视网膜功能多方面进行评估，以便尽早进行相关干预和治疗。避免失去最早最好的一段治疗时机，使得孩子后期的治疗难度非常大。

如何治疗？

对于白化病来说，基本上并没有潜在的可治愈该疾病的有效治疗方案。治疗的目标是减缓症状，主要包括保护皮肤与眼睛免受太阳的伤害。美国国立卫生研究院最近一项临床研究显示，药物尼替西农（nitisinone）可增加某些1B型眼皮肤白化病（OCA-1B）患者体内的黑色素生成，可能会为白化病患者治疗带来福音。

对于白化病导致眼部的异常如眼球震颤、视力低下问题，目前依然无法彻底根治，只能通过手术及综合治疗改善。迄今为止，眼球震颤依然被称为难治性疾病，眼震无法治疗的旧观点也导致很多白化患儿错失最佳手术时间，常规的手术治疗观念带来很高的复发率。但近十多年医学技术发展，特别是在眼运动机制研究上的突破，眼球震颤已经进入了一个新纪元。

普瑞亮康杨东生院长20年专注于眼球震颤领域的研究与临床，经过数千例眼球震颤手术的经验总结，针对不同患者情况，提出如下手术理念：

1.以减震为主的理念，代偿头位因眼震而起，只要眼震减弱，代偿头位测定自然减轻。

2.眼球震颤尽早手术的理念，眼球震颤减轻，儿童视力发育受影响减轻，自然使视力得到良好发育。

3.减震加异常头位联合手术的理念，有力的解决了单纯头位手术容易复发的弊端；

4.眼球震颤斜视头位联合手术的理念，这种一次性手术，避免了多次手术的风险和创伤；

5.采用可调整缝线术和显微镜下微创手术，使得手术精细精准。

6.对成年人眼震治疗及视力提高充满信心的理念，出人意料的收获已经很多。

帮助白化病患者一直是普瑞亮康持之以恒的任务

医院杨东生院长、王平院长，作为国际权威眼球震颤治疗领域专家，多年来持续关爱和治疗白化病人群，用国际先进的诊疗理念帮助白化病眼球震颤患儿改善症状、恢复功能。

在他们诊治2万多例眼震病人中，很大部分是白化病眼球震颤患儿，无数次奔波于全国各地为患者会诊，通过治疗为他们带去了光明，给予白化病患者及家长鼓励和信心，帮助孩子回归正常生活。

“5岁的白化宝宝橙橙，看东西时眼球像“钟摆”一样无法停止。家长带她追随杨院长看诊，接受了手术治疗后，患儿头位改善明显，眼球摆动幅度减轻，视力也有所提高”

“8岁白化女孩，双眼大度内斜视，由于伴有严重眼球震颤，医院诊断为：无法根治。经杨院长设计的眼球震颤减震术和内斜视矫正术+暗室疗法，术后不仅大大改善，并惊人获得了立体视”

已启动白化病及眼球震颤科普公益行

6月15日-6月16日，医院联合泰山小荷公益，启动白化病及眼球震颤科普公益行“月亮宝宝融合之旅”活动。

将在6月15日晚上19点开展白化眼病及眼球震颤科普知识讲座，杨东生院长与王平院长将在现场为患者进行答疑，现场讲座将会同步进行直播（直播情况请